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    阿根廷球員得罕見怪病 為生命搏斗輪椅上寫書

    文章來源:騰訊體育
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    發(fā)布時間:2016-07-25 17:27:47

    阿根廷球員得罕見怪病 為生命搏斗輪椅上寫書

    孔德拉迪約克

    體壇+記者汪瑋報道

    31歲,一名球員的黃金年齡,一個父親剛開始承擔(dān)家庭之責(zé)的年齡,孔德拉迪約克卻需呆在輪椅上,24小時受人護(hù)理。因為一種罕見的遺傳病——威爾森氏癥,他不僅不能再踢球,不能抱5歲的兒子,甚至不能說話,不能行動。還好上帝為他保留了一只能敲鍵盤的左手大拇指,他正在用這只拇指寫一本書,一本關(guān)于他自己的書。書里講述的將是一個令人心痛的故事,但也會是一個令人振奮的故事。

    馬克西米利亞諾·孔德拉迪約克1984年出生于布宜諾斯艾利斯省的貝里索城,家人隊友昵稱他馬克西。18歲時,他第一次穿上拉普拉塔一線隊隊服。和所有選擇職業(yè)足球道路的男孩一樣,馬克西對未來充滿期待,年輕和陽光是他生命的主題。身高1.84米的左邊衛(wèi)馬克西身體條件突出,助攻能力極強(qiáng),曾被阿根廷媒體形容為“斗士邊衛(wèi)”。此后,他又在圣馬丁、亞特蘭大競技和維拉·圣卡洛斯等隊效力,并在2007年幫助圣馬丁隊史首次升入阿甲。

    阿根廷球員得罕見怪病 為生命搏斗輪椅上寫書

    孔德拉迪約克患了一種罕見的遺傳病

    2011年,馬克西遇到人生最可怕的敵人。他先是感覺肝部不舒服,后來不得不停止踢球,經(jīng)過各種檢查,診斷為威爾森氏癥,又稱肝豆?fàn)詈俗冃浴_@是一種極為罕見的遺傳病,3萬人里才有大約1例,多為隱形遺傳。患者由于從父母身上各遺傳到一條帶有缺陷基因的染色體,或者自身基因突變,不能正常代謝體內(nèi)的銅元素,多余銅元素沉積在體內(nèi),損害肝、腦、腎、眼等重要器官,神經(jīng)和視覺系統(tǒng)受損最大。

    此癥目前沒有任何藥物可以治愈,只能通過排銅藥物和極為嚴(yán)格的飲食減少損害。震顫和肌張力改變是通常會出現(xiàn)的癥狀,吞咽困難往往只發(fā)生在晚期患者身上。馬克西正是因為肌張力改變引致動作遲緩僵硬,面部表情減少,不能說話,不能寫字。他的姐姐瓦內(nèi)莎說:“這場病對他的人生來說就像可怕的颶風(fēng),把一切都刮倒了!

    治療威爾森氏癥的藥物非常昂貴,馬克西需要有人24小時護(hù)理,每月固定2.5萬比索(約1700美元)的治療費(fèi)用,目前護(hù)理工作主要由他的女友和幾個姐妹輪流完成。由于馬克西發(fā)病前并未購買此類醫(yī)保,也沒有預(yù)備社會保障,家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)直線上升。

    馬克西的遭遇震動了阿根廷體育界尤其是足球界。拉普拉塔俱樂部體育經(jīng)理、隊史著名球星、前阿根廷國腳特羅格里奧是最先對此做出反應(yīng)的足壇名人,他與馬克西2003年還當(dāng)過隊友。他聯(lián)系社會發(fā)展部,四處募集捐款,發(fā)起援助活動。

    去年7月6日,拉普拉塔為馬克西其組織了一場慈善賽,以“榮耀生命”為名。眾多名宿到場,包括弗朗西斯科利、魯杰利、蒙托亞、巴爾加斯、特羅格里奧、莫內(nèi)蒂、謝洛托兄弟等,5千人到場觀戰(zhàn)。至今,俱樂部臉書和推特等官方社交網(wǎng)站首頁仍主推捐助馬克西的方式。

    阿根廷多家籃球俱樂部也組織了籃球活動宣傳馬克西的病情,讓更多的人幫助他。馬克西家鄉(xiāng)的一家IT公司為他打造了一款幫助其交流的語音軟件。馬克西感染了許多球迷以及與足球毫無關(guān)聯(lián)的人,人們從他和家人的笑容中看到了希望和某種純粹的生命動力,他生病之前陽光俊的照片更是令人唏噓不已。有的阿根廷人發(fā)信到他郵箱ayudemosamaxi@gmail.com尋問捐助途經(jīng),有的直接匯款到他的戶頭。沒多少錢的人也捐出幾個比索,通過網(wǎng)絡(luò)用言語鼓勵他,支持他。

    今年,馬克西有了個想法,把自身經(jīng)歷寫成一本書,“我很幸福,即便只能坐在輪椅上,不能說話,卻已擁有自己最想要的,那么多愛我的人,以及這個讓我重新充滿力量的念頭(指寫書)。現(xiàn)在我很有干勁。”行動如此受限如何寫作?用一只大拇指敲擊電腦鍵盤,“本書還剩一些細(xì)節(jié),最重要是找到一個愿意出書的出版商!

    那張被病魔折磨的臉表情不多,但是眼光透出堅毅,“寫這本書成了我生活的目標(biāo),我現(xiàn)在正受益良多。希望此書能給那些抱怨日,嵥榈娜艘稽c(diǎn)啟示,讓他們明白,雖然還有諸多需要努力的地方,但我們可以很快樂!

    以上內(nèi)容來源于“體壇+”

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